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Ci presentiamo ☺

Fin da ragazzina ho sempre sognato una mia famiglia.
Un compagno di vita e dei figli.
Una vita tranquilla.
Ogni mamma spera che il proprio bimbo nasca sano e con tutte le carte in regola per affrontare la vita,che già di per sé è difficile.
Nel mio caso non è andata proprio così...ma partiamo dal principio!
Io sono Giulia,27 anni e vivo in Friuli.
Quasi 6 anni fa ho conosciuto il mio compagno,la metà della mia anima..il papà dei miei figli!
Dopo un po di convivenza decidiamo di mettere su famiglia e così nel febbraio 2014 nasce Francesco..il nostro primo bimbo.
Lui ci ha insegnato ad essere genitori,lui mi ha insegnato ad essere mamma e gliene sarò sempre grata.
Amore puro.
Ora ha 2 anni e qualche mese ed è un bimbo vivace,instancabile e coccolone.
Poco dopo la nascita di Francy dentro di me cresceva sempre di più la voglia di un secondo figlio e così nell'ottobre del 2014 scopro di aspettare un fratellino/sorellina.
Tutto è andato bene...fino alla 26esima settimana di gravidanza quando all'eco di controllo il femore della mia bimba (si,aspettavo una femminuccia) risulta corto rispetto alla media.
Poche settimane dopo la diagnosi:Ginevra era affetta da Acondroplasia.
Si,la mia bimba,Ginevra,era affetta da una malattia rara.
Il mondo ci crolla addosso.
Entriamo in un limbo di paura e impotenza.
La confusione ci fa addirittura andare all'estero per interrompere la gravidanza,tornando con lei dentro di me,perché nel nostro caso la vita ha vinto su tutto..le paure le abbiamo sconfitte insieme.
Il 18 giugno decide inaspettatamente di venire al mondo.
Bella come il sole.
Io la amo immensamente.
Francesco e lei sono la mia ragione di esistere.
Decido di raccontare la nostra storia attraverso Facebook.
Decido che parlarne potrà essere d'aiuto sia a me che raccontando la nostra vita rendo palpabile la straordinaria forza di Ginevra ma anche per essere un punto di riferimento se in futuro qualche mamme si troverà davanti ad una diagnosi prenatale come la mia.
Gin a settembre ha avuto un arresto cardiorespiratorio,è stata operata a gennaio al Gaslini di Genova in neurochirurgia,a marzo una brutta polmonite e adesso tiene l'ossigeno notturno per via della cassa toracica ristretta (insomma non ci siamo fatte mancare proprio niente eh!).
Però è qui!
Ci ha dimostrato di volerci essere,ha dimostrato che seppur piccina dentro di lei ha la forza di una guerriera e io,bhe io l'accompagno come farebbe qualsiasi mamma che ama i propri figli all'inverosimile.
Decido di aprire questo blog per farvi entrare nel nostro mondo,raccontarvi la nostra vita un pò speciale.
Parlerò un pò di noi,delle nostre giornate,delle nostre emozioni.
Ogni tanto scriverò qualche post su temi che mi stanno a cuore.
E niente...vi auguro una buona giornata.
Benvenuti cari Giganti..nel mondo di Ginevra.

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Vi presento...Monia ☺

Fin ora ho sempre parlato e raccontato tutto dal mio punto di vista.. Pochi giorni fa ho pensato di dar voce non solo a me e di conseguenza a Ginevra e così ho chiesto a Monia se aveva voglia di scrivere qualcosina che poi avrei pubblicato.. Monia è una ragazza davvero dolce e molto molto bella..disponibile ad aiutare il prossimo e a tendere una mano a chi può aver bisogno anche solo di una parola di conforto. Nonostante la sua giovane età è molto molto matura e sensibile. Insomma davvero una gran bella persona. Lei ha accettato la mia proposta ed ora vi riporto quello che ha voluto scrivere ☺ "Mi presento...mi chiamo Monia, ho 18 anni, ho finito da poco il liceo e tra qualche mese andrò all'università, entrerò a far parte del mondo dei grandi con tutte le carte in regola per sentirmi GRANDE. Sono nata il 19/09/97, i miei genitori mi hanno desiderata tanto, talmente tanto che quando hanno scoperto che ero affetta da IPOCONDROPLASIA non hanno esitato un attimo e hanno

Che cos'è l'acondroplasia?

Se andata a cercare su Google troverete questo: Il termine acondroplasia (ACP) deriva dall'unione di tre parole di origine greca (a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione). E' una malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti. La cartilagine di accrescimento è quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l'allungamento progressivo dell'osso stesso. La malattia provoca perciò gravi disturbi della crescita e risulta in una forma di nanismo (nanismo acondroplasico). Gli individui affetti da acondroplasia presentano le caratteristiche del nanismo: hanno una statura molto bassa e sono sproporzionati. Già alla nascita i bambini hanno la testa grande e gli arti corti e tozzi, rispetto al resto del corpo. Altre caratteristiche sono la fronte prominente e la radice del naso infossata. La mano e le dita sono corte e tozze ("mano a tridente")

DUE bimbi speciali

Spesso dicono che Ginevra è una bimba speciale per la sua malattia. Io penso che sicuramente lei lo è ma a prescindere dall'acondroplasia. E ne ho la prova. Ho Francesco che me lo ricorda. Mi ricorda quanto essere sano vuol dire allo stesso tempo essere speciali. 16 mesi li separa. Lui è il fratello maggiore mica cavolate eh! E che fratello ragazzi...non poteva chiedere di meglio Gin! Non si è mai lamentato,fin dal giorno in cui è nata e se vogliamo essere puntigliosi anche durante la gravidanza. Gli ultimi due mesi in cui aspettavamo Gin nascere sono stati pieni di visite e lui o rimaneva a casa con la nonna o veniva con me ed è sempre stato la compagnia che tutti vorrebbero in certi momenti. Abbracciavo lui è tutto sembrava andare un pò meglio. Nei 5 giorni in cui siamo state nel reparto maternità di Udine lui veniva a trovarci sempre ..dormivamo il pomeriggio nel letto mentre lei appena nata stava nella cullina,una sorta di allenamento prima di andare a casa con tutti