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Oggi vi racconto...CLIZIA!

Come sa chi mi segue ho deciso di dar voce non solo alla mia storia,dando la possibilità a chi volesse di contattarmi scrivendo mi una sua testimonianza,il suo pensiero,la sua storia..insomma qualsiasi cosa volesse riguardo alla vita da persona con acondroplasia.
Mi ha contattata Clizia,una ragazza di 22 anni.. ed ecco cosa ha da dire:

"Ciao a tutti! Innanzitutto mi scuso se ci sarà qualche errore di battitura,ma scrivere in versione "Edward mani di forbici" non è poi così facile. Più che Edward mani di forbici,dovrei dire "Clizia braccia di Fissatori". So che può sembrare un film dell'orrore ed avete pienamente ragione,ma se avete pazienza ve lo spiego tra qualche riga. Comunque dicevamo...
Ciao a tutti! Mi chiamo Clizia e ho 22 anni. Ho deciso di condividere una piccola parte su cosa significa convivere con l'Acondroplasia. A primo impatto so che può sembrare un messaggio in codice dell'FBI o dell'agente 007,ma tranquilli,avete letto bene! Nello stesso tempo può sembrare anche una coinquilina,ma ahimè non è nemmeno quella. È il "meraviglioso regalo" che Madre Natura ha ben pensato di donarmi. Come se non bastasse,mi ha regalato il pacchetto completo delle complicazioni che quest'Acondroplasia comporta. L'eccezione nell'eccezione. Diciamocelo. La vita è in se per se una lotta continua,figuriamoci per un essere acondriplasico. Oltre che a combattere con le barrire architettoniche,gli sguardi e le domande inopportune della gente,devi combattere con te stessa. Almeno per me è così,visto che vorrei fare cento,ma il mio corpo mi fa fare solamente trenta,se tutto va bene. Ci sono vari tipi di sguardi. Sguardi che ti seguono fino a che non giri l'angolo,sguardi che fanno finta di fissarti,quando in realtà ti hanno fatto almeno due volte la radiografia dalla testa ai piedi e sguardi pieni di pietismo. E sono propio quest'ultimi che mi danno più fastidio. Se vi faccio così pietà,sappiate che nello stesso tempo provo anche io una grande pietà per la vostra minuscola mente,il doppio però. Quando sei piccola non ti rendi conto di che "regalo" la vita ti abbia fatto. Capisci che c'è qualcosa di diverso,visto che sei la metà della metà rispetto agli altri bambini e ti auto convinci che la sbagliata sia tu,ma se dovresti spiegarlo a parole,non ne sei capace. Non sei capace di dimostrare al mondo che in fondo qualcosa vali anche tu,nonostante sei apparentemente diversa. Lo capisci crescendo,anche se l'imbecille di turno lo troverai sempre. Si dice che l'infanzia sia il suolo su cui andremo a camminare per tutta la vita ed infatti se potessi ci tornerei subito per riassaporare determinate emozioni che sono svanite nel tempo. Di certo non vorrei assaporare quei "tour ospedalieri",come li definisco io,che ho dovuto affrontare a quel tempo e che ahimè non sono ancora finiti. La cosa più nauseante è che questi tour avvenivano nello stesso luogo e sopratutto facevi le stesse cose,tra l'altro anche un po' dolorose. Ma nonostante fossi una bambina,quei tour li ho sempre portati a termine nel migliore dei modi. Nella vita di un'acondroplasica(mamma mia che ribrezzo! Non riesco propio ad attribuirmi quell'aggettivo)la cosa più importante e difficile da intraprendere sono gli interventi di allungamento. Anche qui è stata un'eccezione nell'eccezione,in quanto il mio percorso degli allungamenti è stato totalmente diverso da come di solito si svolge. Adesso vi spiego meglio. Non ero nemmeno un'adolescente,quando durante una visita di controllo annuale,entrò nell'ambulatorio un dottore mai visto e mai sentito nominare,chiamato dal fisiatra(piuttosto squilibrato)che a quel tempo mi seguiva. Quando quel dottore entrò nella stanza,mi prese un colpo! Per rendervi bene l'idea,sembrava un talebano,con camice colorato e una ciabatta diversa dall'altra. Si presentò e disse "Sono il Dott.Agostini". Ricordo che si avvicinò alla mia lastra delle gambe,e dopo un'attenta analisi,disse le seguenti parole:"Qui se non operiamo subito,la bambina non cammina più!" Forse lo disse con un filo di umanità che in quel momento serviva e non serviva,ma il succo era quello. Per rendervi bene l'idea,la mia gamba destra era una parentesi tonda,mentre la sinistra,oltre ad essere storta andava all'indietro,una specie di U al contrario,quindi si,se non si interveniva subito erano guai. Quella frase ha pesato più di un macigno,ha fatto più male di una coltellata e ha fatto più paura dell'uragano Katrina. Ma sopratutto è una frase che una bambina non dovrebbe mai sentirsi dire. Potete immaginare la reazione. Ricordo solamente che mi misi a piangere e mamma mi seguì nella valle di lacrime. Presi dall'angoscia più totale,senza pensarci due volte ci affidammo al Dott.Agostini. Ripeto,non sapevamo nemmeno chi fosse,ma non avevamo altra scelta. Ora vi posso assicurare che è stata la scelta più giusta che potessimo fare. È un angelo senza ali,una di quelle persone che se non ci fosse andrebbe inventata. Non ricordo quando feci quella visita,ma in un attimo arrivò il giorno dell'intervento. Era il lontano 2006,per l'esattezza Agosto,quando mancava veramente qualche giorno all'inizio di una lunga e dolorosa esperienza di vita. L'intervento comportava "solamente" il raddrizzamento delle gambe,ma ricordo che il giorno prima dell'operazione il dott. Agostini,o meglio Saulo, ci disse che i fissatori erano gli stessi che si usavano per gli allungamenti e che quindi,se volevo avrei potuto "assaporare l'ebrezza" di fare qualche centimetro. Non ci pensai due volte e accettai l'offerta. Sembrava tutto così surreale,ma in un lampo,con un camice bianco a quadrettini verdi ed una cuffia in testa,varcai la porta della sala operatoria. Col senno di poi,ciò che mi ha fatto sopravvivere,perché si,in quei casi si parla proprio di sopravvivenza psicologica e fisica,è stato quel pizzico di incoscienza che avevo a quell'età! Per prima feci la gamba destra,ovvero fissatore sia al femore che alla tibia e successivamente feci la stessa cosa alla gamba sinistra. Credo di aver allungato 5/6 cm. Da Agosto 2006 quell'esperienza terminò a Marzo 2008. So di avere sofferto tanto,ma la mia mente fortunatamente ha deciso di rimuovere il tutto,quindi spiegarlo a parole è impossibile. Passarono un paio d'anni,quando decisi nuovamente di intraprendere il percorso appena citato. Lo so,mi prenderete per matta e della serie "ma chi te lo ha fatto fare...",ma non ero soddisfatta. Avevo sofferto l'anima mia,ma non ero ancora pronta ad accontentarmi. Anche perché ci sono treni che nella vita passano solo una volta e se non avessi avuto quel pizzico di coraggio nel prenderlo,me ne sarei pentita per il resto della mia vita. E così a Maggio del 2010,indossai quel famoso camice a quadrettini e la storia fu la stessa. Quella volta però,i fissatori erano posizionati a croce. Ovvero il primo round fu fissatore femore destro-tibia sinistra e quello dopo l'opposto. Il tutto terminò a Gennaio del 2012. Tra raddrizzamento e allungamento,dai 116cm di partenza,sono arrivata ai 142cm. Di certo non abbiamo toccato i livelli delle stangone hollywoodiane,ma per me è già tanto! Avrei dovuto essere felice,forse lo ero anche,ma è bastato un nulla per ricadere nel buio e nell'angoscia più totale. Però prima dobbiamo fare qualche passo indietro. All'inizio vi ho detto che mi sono beccata il pacchetto completo delle complicazioni che l'Acondroplasia comporta. Ed è proprio così,visto che ahimè faccio parte di quel 10% che ha il problema,il più grosso,alla colonna vertebrale. Non sto qui ad andare nel dettaglio di cosa ho o non ho,se vi interessa ne riparleremo a voce. Anche perché sennò più che di una testimonianza si parla di enciclopedia medica. Era Aprile 2012,quando Saulo ad un controllo di routine si accorse che la mia Colonna Vertebrale era peggiorata. E non ci voleva molto a capirlo,visto che da quel giorno il mio stato di salute iniziò a peggiore sempre di più. Era Luglio dello stesso anno,quando andammo per la prima volta dal professor Balsano a Schio,Vicenza. Anche in questo caso non sapevamo chi fosse. Credo che a mamma le fu consigliato da un amico di un amico. Arrivammo nell'ambulatorio. Lui era esattamente l'opposto di Saulo. Il classico chirurgo che ha un malloppo di esperienze internazionali. L'incontro non fu uno dei migliori visto che l'inverno russo in confronto era più caldo! Anche se poi,non dico di aver raggiunto le temperature dell'Equatore,ma almeno il ghiaccio s'è sciolto. Gli spiegammo la situazione. Solitamente prima di essere operati da lui,si aspettano anche un paio d'anni,invece mi programmò qualche mese dopo. Che la situazione era grave era visibile anche per un non vedente. Era letteralmente impensabile riuscire a stare in piedi senza stampelle e fare un passo decentemente. Ci fu un episodio che spiattellò come era in quel momento la realtà che avrei dovuto affrontare. Era il compleanno di mamma. Eravamo ad un parco acquatico,quando ci avviammo verso l'uscita. Credo di aver detto a mamma che non sentivo più le gambe ed infatti dopo qualche secondo,nonostante le stampelle,caddi a terra. In compenso mi sbucciai il gomito sinistro e qualche graffio spuntò sulle mie ginocchia. Mi misi naturalmente a piangere. Tutti credevano che quelle fossero lacrime di male e di imbarazzo. In realtà quelle erano lacrime di paura. Paura che tu non ce l'avresti fatta a camminare più. E questa volta la cosa era molto più concreta di quanto si potesse immaginare. Arrivò anche Ottobre,per l'esattezza il 15 e si entrò nuovamente in sala operatoria. Questa volta era diverso. Forse perché ero più consapevole di cosa mi aspettasse. Furono le 12 ore più lunghe ed importanti di tutta la mia vita. Da lì dipendeva il mio futuro. Non sapevo di come ne sarei uscita,ma purtroppo non avevo altra scelta. Mi svegliai,e realizzai che avevo una vertebra sostituita e due barre,la cui funzione era quella di sostenermi.Il tutto cucito con 47 graffe. Fortunatamente andò tutto bene,anche se la sensibilità della gamba sinistra è andata a farsi benedire. Di quell'esperienza non potrò dimenticare sicuramente la paura che il più delle volte mi ha reso impotente,quell'odore di ospedale,quelle notti in rianimazione e quelle crisi di astinenza da morfina. Pensate che sia finita vero? In realtà no! Dopo due anni,esattamente il 15 dicembre del 2014,sono dovuta per l'ennesima volta ritornare in sala operata,poiché mi si ruppero le barre. Stesso procedimento. Ma questa volta,anziché mettermene due,me ne misero quattro. Oltre ad avere quattro barre,ho anche quattro gambe,visto che la speranza di abbandonare le stampelle la vedo un po' lontana. Però preferisco averne quattro piuttosto che nemmeno due. In compenso,come ho annunciato nelle prime righe,è dallo scorso settembre che ho i fissatori alle braccia,visto che ho deciso di intraprendere anche gli allungamenti lì. In tutto ho allungato 10cm. Mi sarei proprio stufata visto che non vedo la luce in fondo al tunnel,ma ahimè in questi casi,sai quando inizi ma mai quando finisci. Ci sarebbero ancora tantissime cose da raccontare,ma penso di aver già detto anche troppo. Infatti spero di non avervi annoiato. Mi permetto solamente di dare qualche consiglio. Ai ragazzi che hanno in mente di affrontare questi percorsi,dovete essere convinti al 100%,perché quando sei salito su quel treno,non puoi più scendere e ti resta solamente da aspettare la tua "fermata d'arrivo",anche se però non sai quando ti tocca. Ai genitori invece,raccomando di dire sempre la verità ai vostri figli e siate i più chiari possibili. Se tornassi indietro rifarei tutte le scelte che ho fatto,anche se queste mi hanno "regalato" dubbi,angosce,dolori e paure. Se mi chiedessero se sono felice,la mia risposta purtroppo sarebbe no. Cioè sono felice per i risultati ottenuti. Anche perché un essere umano non dovrebbe mai trovarsi ad affrontare tutto quello che ho superato e sopratutto fare quelle scelte in un'età in cui il tuo unico problema dovrebbe essere "quale smalto mi metto". La maggior parte della gente mi dice che sono troppo pessimista. Io mi auto definirei che sono troppo realista. La felicità quindi non so ancora cosa sia,spero che in futuro arrivi,anche se sono dell'idea che questa arriverà solamente quando sarò in grado di accettare il fatto di dover convivere ogni giorno con questa maledetta Acondroplasia.
Questa è una piccola parte della mia storia. Spero che l'abbiate trovata interessante e non solamente sconcertante.
Un saluto.
Clizia"

Ecco,sicuramente questa ragazza ha da insegnare molto agli altri..una forza fuori dal comune,la vita non è facile,semplice e mi rendo conto che le difficoltà sono parecchie ed auguro con tutto il cuore a Clizia di essere felice,di trovare quella felicità che cerca e che merita perché parlando (seppur poco) con lei mi è sembrata una ragazza davvero tosta e meritevole!
Grazie a Clizia di avermi contattata e aver aperto le porte dEl suo mondo a me ed a voi che mi seguite.

Commenti

  1. ho letto cn attenzione devo dire che hai grinta da vendere tantissimi auguri un abbraccio

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