GINEVRA fra i GIGANTI

Come sempre nella pagina Facebook racconto le nostre vicissitudini,in uno degli ultimi post ho spiegato il periodo di difficoltà in cui ci troviamo e in nuovo ricovero che ci si prospetta a Trieste o Genova. Mi sono davvero sentite morire quando alla dottoressa di Genova ho dovuto dire che non potevo portare Gin li,perché non avevo soldi...maledetti soldi! Così le persone che ci seguono e hanno iniziato a volerci bene mi hanno proposto un aiuto così è nata l'idea della lotteria. Una lotteria per farci aiutare ma anche mettere dei premi in palio per ringraziare della generosità e solidarietà ricevuta. Una ragazza strepitosa,un artista davvero brava mi ha regalato tre tele da mettere in palio e così i tre premi han preso forma. https://m.facebook.com/nicole.trigatti Artista: Nicole Trigatti  10 euro un numerino fine della lotteria 30 luglio a mezzanotte. I modi di pagamento sono 2 tramite bonifico bancario o ricarica postepay. Mi chiedevo come fare per l'

Come sa chi mi segue ho deciso di dar voce non solo alla mia storia,dando la possibilità a chi volesse di contattarmi scrivendo mi una sua testimonianza,il suo pensiero,la sua storia..insomma qualsiasi cosa volesse riguardo alla vita da persona con acondroplasia. Mi ha contattata Clizia,una ragazza di 22 anni.. ed ecco cosa ha da dire: "Ciao a tutti! Innanzitutto mi scuso se ci sarà qualche errore di battitura,ma scrivere in versione "Edward mani di forbici" non è poi così facile. Più che Edward mani di forbici,dovrei dire "Clizia braccia di Fissatori". So che può sembrare un film dell'orrore ed avete pienamente ragione,ma se avete pazienza ve lo spiego tra qualche riga. Comunque dicevamo... Ciao a tutti! Mi chiamo Clizia e ho 22 anni. Ho deciso di condividere una piccola parte su cosa significa convivere con l'Acondroplasia. A primo impatto so che può sembrare un messaggio in codice dell'FBI o dell'agente 007,ma tranquilli,avete letto bene!

Ieri sera una famiglia ha deciso di portare i figli a vedere i fuochi artificiali a Nizza. Ieri sera hanno cenato tutti insieme,si sono preparati e sono andati a Nizza. Eh si...si saranno anche mangiati un bel gelato..lavato le manine al bimbo più piccolo tutto impastricciato al gusto cioccolato (il suo preferito) e hanno aspettato con gli occhi rivolti al cielo i fuochi. Me lo vedo,quel bimbo con gli occhi all'insù e la bocca spalancata per lo spettacolo. Finiti i fuochi era ora di rientrare..ma NO! Un pazzo ha deciso che quella famiglia dovrà soffrire per sempre la mancanza di un figlio. Un pazzo ha deciso che quella sera vite innocenti dovevano cessare di esistere. Un pazzo a bordo di un camion ha ucciso bambini...condannato famiglie! Da mamma...stringo al petto tutte quelle famiglie i cui figli sono stati uccisi ieri sera! Da mamma piango al pensiero che quella famiglia sarebbe potuta essere la mia..LA NOSTRA!

Pochi giorni fa navigando su facebook ho visto una gif che faceva "vedere" la felicità. In poche parole si vedeva un vermicello che trasportava una molecola di endorfina che provoca il piacere..in parole povere la felicità! Una cosa molto scientifica,una rappresentazione se vogliamo tecnica di quello che accade quando proviamo questa sensazione a cui tutti ambiscono nella vita. Non so neanche se ho usato i termini tecnici giusti per descrivervi la gif. Fatto sta che io mi sento come quel vermicello...piccolo piccolo ma tanto forte da portarsi dietro quella sfera enorme. Una fatica immane a parer mio..ma se porta alla felicità ne varrà pur la pena,che dite? Ecco,io sono il vermicello ...e quella sfera è piena di momenti che passo coi miei figli e il mio compagno. Pian piano nel mio viaggio la sto trasportando...e quando tutto sarà finito spero di poter dire che nonostante tutti i problemi di salute e non,nonostante gli ostacoli,le persone negative che mi vogliono vedere

Fin ora ho sempre parlato e raccontato tutto dal mio punto di vista.. Pochi giorni fa ho pensato di dar voce non solo a me e di conseguenza a Ginevra e così ho chiesto a Monia se aveva voglia di scrivere qualcosina che poi avrei pubblicato.. Monia è una ragazza davvero dolce e molto molto bella..disponibile ad aiutare il prossimo e a tendere una mano a chi può aver bisogno anche solo di una parola di conforto. Nonostante la sua giovane età è molto molto matura e sensibile. Insomma davvero una gran bella persona. Lei ha accettato la mia proposta ed ora vi riporto quello che ha voluto scrivere ☺ "Mi presento...mi chiamo Monia, ho 18 anni, ho finito da poco il liceo e tra qualche mese andrò all'università, entrerò a far parte del mondo dei grandi con tutte le carte in regola per sentirmi GRANDE. Sono nata il 19/09/97, i miei genitori mi hanno desiderata tanto, talmente tanto che quando hanno scoperto che ero affetta da IPOCONDROPLASIA non hanno esitato un attimo e hanno

Se andata a cercare su Google troverete questo: Il termine acondroplasia (ACP) deriva dall'unione di tre parole di origine greca (a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione). E' una malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti. La cartilagine di accrescimento è quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l'allungamento progressivo dell'osso stesso. La malattia provoca perciò gravi disturbi della crescita e risulta in una forma di nanismo (nanismo acondroplasico). Gli individui affetti da acondroplasia presentano le caratteristiche del nanismo: hanno una statura molto bassa e sono sproporzionati. Già alla nascita i bambini hanno la testa grande e gli arti corti e tozzi, rispetto al resto del corpo. Altre caratteristiche sono la fronte prominente e la radice del naso infossata. La mano e le dita sono corte e tozze ("mano a tridente")