GINEVRA fra i GIGANTI

Diversa da chi? Ha due braccia,due gambe,due occhietti vispi,un nasino a patata,tanti tanti capelli. Le orecchie?aspettate controllo...si ci sono! Due guanciotte paffutelle e la bocca eccola la! Controlliamo l'ombelico...eccolooooo!!! La patatina è apposto! Le dita cavolo....appena nascono i bambini tutti le mamme le contano...un secondo eh...1,2,3,4,5,6,7,8,9 e 10....10 salsicciottini!!!! Le manine sono ok e anche i piedini! Diversa da chi? Da cosa? Ginevra è Ginevra!!! Forse ha le misure un pò più piccine...ma in base a cosa si può dire che è diversa? Esiste un bambino su cui far riferimento? No,perché lo voglio conoscere eh questo super bambino perfetto e "normale". Normale che parole fetente. Cosa e chi stabilisce la normalità? Guardo Ginevra...poi guardo Francesco....oddio,forse anche lui è diverso da qualcosa di utopico che la società c'impone? Francesco ha tutto quello che ha Ginevra...si ok,ha i femori lunghi...mh no aspettate Francesco è ol...

Spesso mi chiedono cosa si prova a ricevere una diagnosi infausta durante la gravidanza. Non è semplice spiegarlo a parole. Ora,a mente lucida,guardando Ginevra,sembra come se quel periodo non ci fosse mai stato o meglio,lo ricordo come un tempo indefinito in cui non mi rivedo cosciente di quello che facevo o pensavo. Ma partiamo dal principio. Quando i primi dubbi sono sorti la prima reazione è stata quella di piangere. Tutti mi dicevano che era presto per arrivare alle lacrime così facilmente ma dovete sapere che non era un bel periodo per me. Mia mamma era ricoverata da 2 settimane,era in isolamento per una brutta infezione e io non potevo vederla anche se lei si affacciava dalla finestra del primo piano e io sotto con Francesco per poterle parlare anche solo 5 minuti. Ricordo che proprio in questo modo le dissi che le gambine di Ginevra non crescevano ed ero preoccupata e lei cercava di rassicurarmi. La visita di controllo era stata anticipata,avevo due settimane per far ...

È arrivata l'ora della nanna.. Ginevra già dorme beata nella sua cullina..sogna probabilmente montagne di biscotti plasmon e latte a volontà 😂 Ma adesso la mamma è tutta per Francesco! Bimbo mio..sei stupendo! Mai avrei voluto allontanarmi da te tutti quei giorni,ma Ginevra non stava bene e la mamma è dovuta stare lontano. Spero che un giorno perdonerai queste mie mancanze. Mi sento così in colpa. Tu cresci e mi chiedi attenzioni e io sempre sarò al tuo fianco per vedere l'uomo che diventerai. La nostra ninna nanna di pinocchio   ti culla nei sogni. Me l'ha insegnata mia mamma e io la insegnerò a te così che anche i tuoi figli potranno addormentarsi nello stesso modo. Ti tengo stretto e il mondo si ferma. I problemi lasciamoli fuori da questa nostra perfezione. Siamo io e te. Per sempre. La tua mamma. ❤

Chi mo conosce sa che non sono credente. Purtroppo non ho avuto il dono della fede ma apprezzo (e forse invidio un pochino) chi nella fede trova un "riparo" dal dolore,un sollievo dalle fatiche o anche sostegno di vita. Nonostante ciò..poco fa navigando ho trovato una lettera scritta da una mamma con una figlia affetta da malattia rara e questa lettera mi ha commossa e mi ha fatta un pò riflettere. La condivido con voi perché trovo sia davvero un testo molto significativo per tutte quelle mamme che come me si sono chieste almeno una volta "Perché proprio a me?"..io già mi sono data le mie risposte ma leggere questa lettera mi ha aperto altre visuali e probabilmente potrebbe farlo anche ad altre mamme. Ecco la lettera: " Molte donne divengono madri per caso, alcune per scelta, poche a causa di pressioni sociali, un paio per abitudine… Quest’anno quasi 100.000 donne diventeranno madri di bambini disabili. Vi siete mai chiesti come vengono scelt...

Mia figlia è Ginevra. La sua malattia è l'acondroplasia. Bisogna scindere le due cose anche se inevitabilmente si influenzeranno l'una con l'altra per il resto della sua e della nostra vita. Quando ero incinta mi sembrava che la malattia fosse più forte di lei. Lei, quella piccola e fragile bimba che portavo in grembo. La malattia se diagnosticata in epoca prenatale è terribile. Senti la vita dentro di te e non sai come sarà,quanto quella diagnosi inciderà sulla sua vita. Tutto è impalpabile. Non vedi e non tocchi con mano quello che sarà. È difficile rendersene conto. È difficile "vedere" tua figlia nello stesso modo in cui la immaginavi prima di quella sentenza. Puoi solo aspettare il giorno in cui verrà al mondo. Quando quel giorno arriva, anche se ti sei preparata a qualsiasi evenienza, tutto cambia! Se accetti la vita,se accetti la malattia,se accetti che "è andata così è non si torna indietro"...tu vedrai la tua bambina e non più la mala...