Mia figlia è Ginevra.
La sua malattia è l'acondroplasia.
Bisogna scindere le due cose anche se inevitabilmente si influenzeranno l'una con l'altra per il resto della sua e della nostra vita.
Quando ero incinta mi sembrava che la malattia fosse più forte di lei.
Lei, quella piccola e fragile bimba che portavo in grembo.
La malattia se diagnosticata in epoca prenatale è terribile. Senti la vita dentro di te e non sai come sarà,quanto quella diagnosi inciderà sulla sua vita.
Tutto è impalpabile. Non vedi e non tocchi con mano quello che sarà.
È difficile rendersene conto.
È difficile "vedere" tua figlia nello stesso modo in cui la immaginavi prima di quella sentenza.
Puoi solo aspettare il giorno in cui verrà al mondo.
Quando quel giorno arriva, anche se ti sei preparata a qualsiasi evenienza,tutto cambia!
Se accetti la vita,se accetti la malattia,se accetti che "è andata così è non si torna indietro"...tu vedrai la tua bambina e non più la malattia!
Sarei ipocrita nel dire che non fa male.
Fa male. Tanto.
Poi sta a te decidere se affrontare insieme alla tua bambina la malattia o permettere che la malattia rovini la vostra vita.
Io ho scelto di "vedere" Ginevra.
Ho scelto di affrontare la malattia insieme a lei e alla nostra famiglia.
E così da quando è nata l'acondroplasia non fa più paura.
È una parte di lei si...ma non è Ginevra!
Lei è sorrisi. Pianti quando ha fame.
Rotolini nelle coscette. Sguardi che sanno di amore.
Lei è forza. Coraggio. Purezza. Forza di esserci a tutti i costi.
In tutto questo lei è anche ipotonia. Arti corti. Malattia rara.
Ma sono caratteristiche che non plecuderanno una vita fantastica,in cui potrà ottenere grandi conquiste lavorative e amorose (piano piano ai pretendenti eh! 😛).
L'essere di una persona non si può fermare alla lunghezza delle sue gambe o al suo peso,al colore della sua pelle,a come si veste ecc...
L'essenza di una persona deve essere rappresentato da quello che ci portiamo dentro!
Insegnerò ai miei figli a guardare dietro ad uno sguardo cercando di carpirne la sostanza.
Ginevra è Ginevra!
L'acondroplasia è una minima,microscopica parte di quello che è e che diventerà!
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