GINEVRA fra i GIGANTI

Spesso dicono che Ginevra è una bimba speciale per la sua malattia. Io penso che sicuramente lei lo è ma a prescindere dall'acondroplasia. E ne ho la prova. Ho Francesco che me lo ricorda. Mi ricorda quanto essere sano vuol dire allo stesso tempo essere speciali. 16 mesi li separa. Lui è il fratello maggiore mica cavolate eh! E che fratello ragazzi...non poteva chiedere di meglio Gin! Non si è mai lamentato,fin dal giorno in cui è nata e se vogliamo essere puntigliosi anche durante la gravidanza. Gli ultimi due mesi in cui aspettavamo Gin nascere sono stati pieni di visite e lui o rimaneva a casa con la nonna o veniva con me ed è sempre stato la compagnia che tutti vorrebbero in certi momenti. Abbracciavo lui è tutto sembrava andare un pò meglio. Nei 5 giorni in cui siamo state nel reparto maternità di Udine lui veniva a trovarci sempre ..dormivamo il pomeriggio nel letto mentre lei appena nata stava nella cullina,una sorta di allenamento prima di andare a casa con tutti ...

Diversa da chi? Ha due braccia,due gambe,due occhietti vispi,un nasino a patata,tanti tanti capelli. Le orecchie?aspettate controllo...si ci sono! Due guanciotte paffutelle e la bocca eccola la! Controlliamo l'ombelico...eccolooooo!!! La patatina è apposto! Le dita cavolo....appena nascono i bambini tutti le mamme le contano...un secondo eh...1,2,3,4,5,6,7,8,9 e 10....10 salsicciottini!!!! Le manine sono ok e anche i piedini! Diversa da chi? Da cosa? Ginevra è Ginevra!!! Forse ha le misure un pò più piccine...ma in base a cosa si può dire che è diversa? Esiste un bambino su cui far riferimento? No,perché lo voglio conoscere eh questo super bambino perfetto e "normale". Normale che parole fetente. Cosa e chi stabilisce la normalità? Guardo Ginevra...poi guardo Francesco....oddio,forse anche lui è diverso da qualcosa di utopico che la società c'impone? Francesco ha tutto quello che ha Ginevra...si ok,ha i femori lunghi...mh no aspettate Francesco è ol...

Spesso mi chiedono cosa si prova a ricevere una diagnosi infausta durante la gravidanza. Non è semplice spiegarlo a parole. Ora,a mente lucida,guardando Ginevra,sembra come se quel periodo non ci fosse mai stato o meglio,lo ricordo come un tempo indefinito in cui non mi rivedo cosciente di quello che facevo o pensavo. Ma partiamo dal principio. Quando i primi dubbi sono sorti la prima reazione è stata quella di piangere. Tutti mi dicevano che era presto per arrivare alle lacrime così facilmente ma dovete sapere che non era un bel periodo per me. Mia mamma era ricoverata da 2 settimane,era in isolamento per una brutta infezione e io non potevo vederla anche se lei si affacciava dalla finestra del primo piano e io sotto con Francesco per poterle parlare anche solo 5 minuti. Ricordo che proprio in questo modo le dissi che le gambine di Ginevra non crescevano ed ero preoccupata e lei cercava di rassicurarmi. La visita di controllo era stata anticipata,avevo due settimane per far ...

Come sempre nella pagina Facebook racconto le nostre vicissitudini,in uno degli ultimi post ho spiegato il periodo di difficoltà in cui ci troviamo e in nuovo ricovero che ci si prospetta a Trieste o Genova. Mi sono davvero sentite morire quando alla dottoressa di Genova ho dovuto dire che non potevo portare Gin li,perché non avevo soldi...maledetti soldi! Così le persone che ci seguono e hanno iniziato a volerci bene mi hanno proposto un aiuto così è nata l'idea della lotteria. Una lotteria per farci aiutare ma anche mettere dei premi in palio per ringraziare della generosità e solidarietà ricevuta. Una ragazza strepitosa,un artista davvero brava mi ha regalato tre tele da mettere in palio e così i tre premi han preso forma. https://m.facebook.com/nicole.trigatti Artista: Nicole Trigatti  10 euro un numerino fine della lotteria 30 luglio a mezzanotte. I modi di pagamento sono 2 tramite bonifico bancario o ricarica postepay. Mi chiedevo come fare per l...

Come sa chi mi segue ho deciso di dar voce non solo alla mia storia,dando la possibilità a chi volesse di contattarmi scrivendo mi una sua testimonianza,il suo pensiero,la sua storia..insomma qualsiasi cosa volesse riguardo alla vita da persona con acondroplasia. Mi ha contattata Clizia,una ragazza di 22 anni.. ed ecco cosa ha da dire: "Ciao a tutti! Innanzitutto mi scuso se ci sarà qualche errore di battitura,ma scrivere in versione "Edward mani di forbici" non è poi così facile. Più che Edward mani di forbici,dovrei dire "Clizia braccia di Fissatori". So che può sembrare un film dell'orrore ed avete pienamente ragione,ma se avete pazienza ve lo spiego tra qualche riga. Comunque dicevamo... Ciao a tutti! Mi chiamo Clizia e ho 22 anni. Ho deciso di condividere una piccola parte su cosa significa convivere con l'Acondroplasia. A primo impatto so che può sembrare un messaggio in codice dell'FBI o dell'agente 007,ma tranquilli,avete letto bene!...

Ieri sera una famiglia ha deciso di portare i figli a vedere i fuochi artificiali a Nizza. Ieri sera hanno cenato tutti insieme,si sono preparati e sono andati a Nizza. Eh si...si saranno anche mangiati un bel gelato..lavato le manine al bimbo più piccolo tutto impastricciato al gusto cioccolato (il suo preferito) e hanno aspettato con gli occhi rivolti al cielo i fuochi. Me lo vedo,quel bimbo con gli occhi all'insù e la bocca spalancata per lo spettacolo. Finiti i fuochi era ora di rientrare..ma NO! Un pazzo ha deciso che quella famiglia dovrà soffrire per sempre la mancanza di un figlio. Un pazzo ha deciso che quella sera vite innocenti dovevano cessare di esistere. Un pazzo a bordo di un camion ha ucciso bambini...condannato famiglie! Da mamma...stringo al petto tutte quelle famiglie i cui figli sono stati uccisi ieri sera! Da mamma piango al pensiero che quella famiglia sarebbe potuta essere la mia..LA NOSTRA!

Pochi giorni fa navigando su facebook ho visto una gif che faceva "vedere" la felicità. In poche parole si vedeva un vermicello che trasportava una molecola di endorfina che provoca il piacere..in parole povere la felicità! Una cosa molto scientifica,una rappresentazione se vogliamo tecnica di quello che accade quando proviamo questa sensazione a cui tutti ambiscono nella vita. Non so neanche se ho usato i termini tecnici giusti per descrivervi la gif. Fatto sta che io mi sento come quel vermicello...piccolo piccolo ma tanto forte da portarsi dietro quella sfera enorme. Una fatica immane a parer mio..ma se porta alla felicità ne varrà pur la pena,che dite? Ecco,io sono il vermicello ...e quella sfera è piena di momenti che passo coi miei figli e il mio compagno. Pian piano nel mio viaggio la sto trasportando...e quando tutto sarà finito spero di poter dire che nonostante tutti i problemi di salute e non,nonostante gli ostacoli,le persone negative che mi vogliono vedere...

Fin ora ho sempre parlato e raccontato tutto dal mio punto di vista.. Pochi giorni fa ho pensato di dar voce non solo a me e di conseguenza a Ginevra e così ho chiesto a Monia se aveva voglia di scrivere qualcosina che poi avrei pubblicato.. Monia è una ragazza davvero dolce e molto molto bella..disponibile ad aiutare il prossimo e a tendere una mano a chi può aver bisogno anche solo di una parola di conforto. Nonostante la sua giovane età è molto molto matura e sensibile. Insomma davvero una gran bella persona. Lei ha accettato la mia proposta ed ora vi riporto quello che ha voluto scrivere ☺ "Mi presento...mi chiamo Monia, ho 18 anni, ho finito da poco il liceo e tra qualche mese andrò all'università, entrerò a far parte del mondo dei grandi con tutte le carte in regola per sentirmi GRANDE. Sono nata il 19/09/97, i miei genitori mi hanno desiderata tanto, talmente tanto che quando hanno scoperto che ero affetta da IPOCONDROPLASIA non hanno esitato un attimo e hanno ...

Se andata a cercare su Google troverete questo: Il termine acondroplasia (ACP) deriva dall'unione di tre parole di origine greca (a = senza, condros = cartilagine, plais = formazione). E' una malattia genetica caratterizzata da un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti. La cartilagine di accrescimento è quella parte dell'osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l'allungamento progressivo dell'osso stesso. La malattia provoca perciò gravi disturbi della crescita e risulta in una forma di nanismo (nanismo acondroplasico). Gli individui affetti da acondroplasia presentano le caratteristiche del nanismo: hanno una statura molto bassa e sono sproporzionati. Già alla nascita i bambini hanno la testa grande e gli arti corti e tozzi, rispetto al resto del corpo. Altre caratteristiche sono la fronte prominente e la radice del naso infossata. La mano e le dita sono corte e tozze ("mano a tridente")...

Prima della nanna io e Ginevra ci prendiamo un pò di tempo solo per noi. Un bel bagnetto. Acqua dappertutto. Profumo di pulito. Olio di mandorle e messaggini. Quanto ti piacciono. Ci vestiamo. Salutiamo papà e Francesco e con un bacino auguriamo la buonanotte. In camera siamo io e te. Vorrei poterti addormentare tra le mie braccia. Non si può. Ti stendo nella cullina. I cerotti. Eh si,anche adesso che fa caldo. Dobbiamo mettere i nasetti per l'ossigeno. La bombola sta sempre lì a ricordarci che abbiamo ancora una battaglia da affrontare. Ma la vincerai. Ne sono certa. Tu sei bravissima. Ti stendi. Ti fai mettere i nasetti e reclami il ciuccio. Poi da sola, ti addormenti mentre io ti guardo. Qualche volta alzi una gambina e l'appoggi sul bordo della culla. Lo fai da quando sei nata. E così, inizi a sognare. Buonanotte Ginevra mia. A domani. Sogni d'oro

È arrivata l'ora della nanna.. Ginevra già dorme beata nella sua cullina..sogna probabilmente montagne di biscotti plasmon e latte a volontà 😂 Ma adesso la mamma è tutta per Francesco! Bimbo mio..sei stupendo! Mai avrei voluto allontanarmi da te tutti quei giorni,ma Ginevra non stava bene e la mamma è dovuta stare lontano. Spero che un giorno perdonerai queste mie mancanze. Mi sento così in colpa. Tu cresci e mi chiedi attenzioni e io sempre sarò al tuo fianco per vedere l'uomo che diventerai. La nostra ninna nanna di pinocchio   ti culla nei sogni. Me l'ha insegnata mia mamma e io la insegnerò a te così che anche i tuoi figli potranno addormentarsi nello stesso modo. Ti tengo stretto e il mondo si ferma. I problemi lasciamoli fuori da questa nostra perfezione. Siamo io e te. Per sempre. La tua mamma. ❤

Chi mo conosce sa che non sono credente. Purtroppo non ho avuto il dono della fede ma apprezzo (e forse invidio un pochino) chi nella fede trova un "riparo" dal dolore,un sollievo dalle fatiche o anche sostegno di vita. Nonostante ciò..poco fa navigando ho trovato una lettera scritta da una mamma con una figlia affetta da malattia rara e questa lettera mi ha commossa e mi ha fatta un pò riflettere. La condivido con voi perché trovo sia davvero un testo molto significativo per tutte quelle mamme che come me si sono chieste almeno una volta "Perché proprio a me?"..io già mi sono data le mie risposte ma leggere questa lettera mi ha aperto altre visuali e probabilmente potrebbe farlo anche ad altre mamme. Ecco la lettera: " Molte donne divengono madri per caso, alcune per scelta, poche a causa di pressioni sociali, un paio per abitudine… Quest’anno quasi 100.000 donne diventeranno madri di bambini disabili. Vi siete mai chiesti come vengono scelt...

Mia figlia è Ginevra. La sua malattia è l'acondroplasia. Bisogna scindere le due cose anche se inevitabilmente si influenzeranno l'una con l'altra per il resto della sua e della nostra vita. Quando ero incinta mi sembrava che la malattia fosse più forte di lei. Lei, quella piccola e fragile bimba che portavo in grembo. La malattia se diagnosticata in epoca prenatale è terribile. Senti la vita dentro di te e non sai come sarà,quanto quella diagnosi inciderà sulla sua vita. Tutto è impalpabile. Non vedi e non tocchi con mano quello che sarà. È difficile rendersene conto. È difficile "vedere" tua figlia nello stesso modo in cui la immaginavi prima di quella sentenza. Puoi solo aspettare il giorno in cui verrà al mondo. Quando quel giorno arriva, anche se ti sei preparata a qualsiasi evenienza, tutto cambia! Se accetti la vita,se accetti la malattia,se accetti che "è andata così è non si torna indietro"...tu vedrai la tua bambina e non più la mala...

Fin da ragazzina ho sempre sognato una mia famiglia. Un compagno di vita e dei figli. Una vita tranquilla. Ogni mamma spera che il proprio bimbo nasca sano e con tutte le carte in regola per affrontare la vita,che già di per sé è difficile. Nel mio caso non è andata proprio così...ma partiamo dal principio! Io sono Giulia,27 anni e vivo in Friuli. Quasi 6 anni fa ho conosciuto il mio compagno,la metà della mia anima..il papà dei miei figli! Dopo un po di convivenza decidiamo di mettere su famiglia e così nel febbraio 2014 nasce Francesco..il nostro primo bimbo. Lui ci ha insegnato ad essere genitori,lui mi ha insegnato ad essere mamma e gliene sarò sempre grata. Amore puro. Ora ha 2 anni e qualche mese ed è un bimbo vivace,instancabile e coccolone. Poco dopo la nascita di Francy dentro di me cresceva sempre di più la voglia di un secondo figlio e così nell'ottobre del 2014 scopro di aspettare un fratellino/sorellina....